Med hjälp av nya läkemedel som förenklar administrationen samt digitala lösningar kan drabbade få hjälp att hantera sjukdomen på ett bättre sätt. MS är en kronisk sjukdom som inte alltid syns utåt vilket gör det svårt för de som drabbas att få den förståelse och det stöd de kan behöva under sjukdomen.

– För även om det inte alltid märks utåt så påverkas livet, man kan känna sig väldigt orkeslös, få dålig balans m.m., vilket påverkar både jobb och relationer. Det är därför viktigt att bredda ansatsen och ta ett mer holistiskt perspektiv på hur personer med en kronisk sjukdom som MS kan få hjälp i sin vardag konstaterar Marie Nilsson som är ansvarig för Health Policy och Market Access  på Merck AB.

 

Mäter nöjdheten med livet

 

Merck utvecklar olika hjälpmedel som stöd till patienter i deras dagliga liv. Ett är ett digitalt verktyg som mäter en persons livstillfredsställelse och ger en person med MS en bättre förståelse för sin livssituation.

För en individ med MS ger det möjlighet till reflektion kring vad de behöver för att må så bra som möjligt

– Lösningen kopplar till det växande område man kallar ”lyckoforskning” och baseras på OECDs riktlinjer för att mäta subjektiv livskvalitet. För en individ med MS ger det möjlighet till reflektioner kring vad de behöver för att må så bra som möjligt, berättar Mats Berggren, som ansvarar för M-Digital, det digitala innovationslabb som Mercks globala organisation driver i Stockholm.

Forskning visar att grundläggande behov hos de flesta är fungerande relationer och att känna sig behövd och så normal som möjligt. Även ekonomisk trygghet är en viktig del av livstillfredställelsen.

– Det är områden som alla påverkas då man drabbas av MS och därför är möjligheter att hantera de frågorna väsentliga för MS-patienter, förklarar Marie Nilsson.

Resultaten kan även användas mer generellt på gruppnivå, nya skräddarsydda patientstödsprogram och tjänster kan utvecklas baserat på utfallet vilka kan bidra till en ökad livstillfredställelse framöver för drabbade av MS.

– Ett digitalt mätverktyg som detta ingår i de satsningar som görs på att möta patienters behov på en mer detaljerad individnivå. Det kan även användas förebyggande genom att avlasta individen och sjukvården och även öka kännedomen om MS i samhället, berättar Mats.

 

Kvinnor drabbas tidigare och möter fler utmaningar

 

Sjukdomen påverkar även familjebildningen då flera av de mediciner som finns idag kan ha en fosterpåverkande effekt under en graviditet, därför ställs unga kvinnor som drabbas av MS inför problematiska val.

– Och även om nya behandlingsformer är på väg som kan underlätta de valen så är det en fråga som alla inblandade behöver hantera, konstaterar Marie Nilsson.

En rapport som sammanställt vetenskaplig forskning på just situationen för kvinnor med MS visar bl a att 38 procent av kvinnliga MS-patienter helt lämnar arbetslivet och att 30 procent separerar efter diagnosen.

– De resultat som rapporten presenterar visar också att det kan krävas politiska beslut som stöttar kvinnor med MS inom flera områden, konstaterar Marie Nilsson.

 

Rapporten kommer bland annat fram till följande policy-implikationer:

  • Det behövs en medvetenhet om de utmaningar som "osynliga symptom" utgör för tidig upptäckt och behandling, vilket är ett problem särskilt för kvinnor på grund av deras långsammare progression och mildare och mindre synliga symtom.
  • Ett flexibelt, patientcentrerat förhållningssätt till behandlingsval kan vara speciellt viktigt för kvinnor. Alla patienter har problem med att få tillgång till behandling, men behandling för kvinnor har ytterligare utmaningar, till exempel runt graviditet, vilket kräver mer flexibilitet.
  • Det finns behov av en mer koordinerad vård och multidisciplinärt stöd som säkerställer att patienter gör informerade livsval som hanterar MS:s inverkan på deras framtid. Ju tidigare sjukdomen inträffar i kvinnors liv desto större utmaningar från diagnos till behandling.
 

Globalt Innovationslabb placerades i Sverige

 

Det digitala innovationslabbet M-Digital har Merck valt att placera i Stockholm och Sverige. Anledningen är en hög digital mognad och ett ekosystem i världsklass med entreprenörer och snabbväxande företag.

Det känns väldigt bra att Merck väljer Stockholm

– Det känns väldigt bra att Merck väljer Stockholm och Sverige för denna spetsutveckling av patientnära tjänster för MS. Vi arbetar med partners från hela världen, med Epicenter och det unika sammanhanget här som bas, berättar Mats.

På labbet testar och utvecklas nya idéer inom många områden, men alltid med fokus på digitalisering och samarbeten med snabbväxande företag. Flera innovationer har koppling till MS och digitala hälsoverktyg.